小飞侠是什么病

小飞侠是什么病

面肩肱型肌营养不良症（FSHD）

小飞侠病是一种罕见的遗传性肌肉疾病，具体来说，它是面肩肱型肌营养不良症（FSHD）。 这种疾病主要表现为骨骼肌进行性无力和萎缩，通常影响面肌、肩胛肌与上臂肌，并可能逐步影响其他部位的肌肉。‌小飞侠病的症状包括肌肉无力和萎缩，尤其是面部、肩部和上臂的肌肉。患者通常在青春期或成年期发病，由于肩背部肌肉萎缩无力，导致肩胛骨凸起，从背后看，犹如两只小翅膀，因此被称为“小飞侠”。此外，患者还可能出现关节和脊椎异常、轻度听力障碍、视网膜异常、心脏和呼吸功能异常等症状。目前，小飞侠病尚无特效治疗药物。然而，通过社交媒体平台如抖音和今日头条的公益活动，如“橙子微笑挑战”，可以提高公众对这种罕见病的认识和关注。这些活动旨在呼吁社会对罕见病患者群体的关注和支持。‌